Список орфанных заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав России, расширен

«Это решение позволит пациентам своевременно получать необходимую медицинскую помощь и снимет с регионов неподъемные обязательства по закупке дорогостоящих препаратов», – отметила Председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева, комментируя принятое решение.

В течение последних лет субъекты Российской Федерации неоднократно выходили с инициативой передать с регионального на федеральный уровень финансирование лечения редких (орфанных) заболеваний. Этот вопрос обсуждался на площадке Государственного Совета Республики Коми, Совета Законодателей Российской Федерации, а также был поддержан Парламентскими Ассоциациями Северо-Запада России и Дальнего Востока и Забайкалья.

«Для каждого пациента с таким диагнозом дорогостоящие препараты являются жизненно необходимыми. В то же время только в Республике Коми на их приобретение требуется порядка 250 миллионов рублей в год. Регионам сложно самостоятельно исполнять такие серьезные финансовые обязательства, в итоге в ряде субъектов возникали проблемы с обеспечением больных лекарствами», – подчеркнула Надежда Дорофеева.

В настоящее время Минздрав России за счет федеральных средств централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Принятые поправки дополнят этот перечень гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.

Заболевания были отобраны по трем критериям. Первый критерий – это заболевания, для лечения которых требуются наиболее дорогие препараты, второй – это те заболевания, которыми страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных при грамотно подобранной терапии.

Как отметил Председатель Государственной Думы России Вячеслав Володин, на финансирование этого полномочия выделяется около 8 миллиардов рублей. Это напрямую затронет интересы 2130 пациентов, в том числе 1583 детей.

Член Комитета по охране здоровья Татьяна Соломатина подчеркнула, что финансирование закупок лекарств по перечисленным заболеваниям передается с уровня субъектов на федеральный уровень и предположила, что в дальнейшем это приведет к тому, что финансирование лечения всех орфанных заболеваний будет передано на уровень федерации.

Оптовая централизованная закупка позволит снизить цену на лекарства на 20-30%. Кроме того, жесткий контроль со стороны федерального ведомства позволит навести порядок в учете и расходовании необходимых препаратов.

В России, по оценке Всероссийского общества редких заболеваний, около 32 тысяч человек страдают редкими заболеваниями. На данный момент известно около 7 тысяч разновидностей редких болезней.